Atrofia muscular espinhal: qualidade de vida relacionada à saúde e sobrecarga aos pais
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Resumo
Objetivo: Analisar a relação entre a qualidade de vida (QdV) de crianças e adolescentes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e a sobrecarga em seus pais. Métodos: Estudo transversal com 64 pais (53 mulheres) de crianças e adolescentescom AME avaliados pormeio de questionário online. A QdV relacionada à saúde de crianças e adolescentes com AME na percepção dos pais foiavaliada por meio do PedsQL 4.0, e a Zarit Burden Interview (ZBI) foi utilizada para avaliar a sobrecarga nos pais. Testes de correlação e associação foram utilizados para avaliar a relação entre a QdV dos indivíduos com AME e a sobrecarga dos pais, bem como fatores relacionados. Resultados: Foram avaliados pais com idade entre 21 e 52 anos (média de idade 36,9 ± 7,3 anos), dos quais 62,5% apresentavam sobrecarga moderada. O escore total do PedsQL 4.0 variou de 19,6 a 93,5 pontos e o ZBI de 8 a 57 pontos. Foi observada correlação negativa entre essasvariáveis (r = -0,4; p = 0,001). Alémdisso, os escores do ZBI foram relacionados com a escolaridade dos pais (rho = 0,3; p = 0,02), alterações na saúdeemocional e/ou psicológica causadas pelo diagnóstico de AME nos pais (rho = -0,4; p = 0,004) e renda familiar (rho = 0,3; p = 0,03). Conclusão: A QdV relacionada à saúde em crianças e adolescentes com AME esteve relacionada à sobrecarga em seus pais. Destaca-se a importância de programas terapêuticos focados em indivíduos com AME, bem como as necessidades de seus pais.
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